Der Arzt sagte: "Wir kriegen das hin."

Im Gespräch mit Blue Ribbon Deutschland berichtet Dieter R., der an Prostatakrebs erkrankt ist, von den Höhen und Tiefen seiner Behandlung – und wie er trotz allem immer an seiner Lebensfreude festgehalten hat.

Wie sind Sie auf die Erkrankung aufmerksam geworden? War das im Rahmen einer Vorsorgeuntersuchung, war es ein Zufallsbefund oder hatten Sie Beschwerden?

DR: Ich war immer regelmäßig bei den jährlichen Vorsorgeuntersuchungen, inklusive PSA Tests. Bis zwei Jahre vor meiner Operation war der PSA Wert bei mir auch total in Ordnung. Bei der letzten Untersuchung im Jahr 2007, kurz nach meinem 63. Geburtstag, hat sich ein leicht erhöhter Wert ergeben. Der Arzt sagte mir dann: „Gehen Sie bitte mal zur Spezialistin in die Klinik Freising.“ Dabei wurde festgestellt, dass die Prostata stärker vergrößert war und sich ein Stau in der Blase befand. Es wurde eine Biopsie empfohlen. Bei der Gelegenheit stellte sich heraus, dass schleichenderweise 8 von 12 Proben befallen waren. Es war eine ganz eigenartige Entwicklung, kein Versäumnis. Ich habe mich, wie schon gesagt, jährlich vorsorglich untersuchen lassen.

Ich habe auf diesen Schreck hin erst einmal auf dem Marktplatz ein Weißbier getrunken, eine Weißwurst gegessen. (er lacht) Anschließend bin ich wieder zur Ärztin, die ich gebeten hatte, zwischenzeitlich den besten Operateur für mich in München herauszusuchen. Der Professor der Klinik in Planegg war bekannt dafür, nervenerhaltend zu operieren. Bei der Operation können ja einige Schwierigkeiten auftreten und auch bleibende Schäden verursacht werden. Die Ärztin machte mir noch den Vorschlag, es alternativ zunächst mit Medikamenten zu versuchen. Das habe ich abgelehnt, da ich wusste, dass mir persönlich nur die Operation weiterhelfen würde. Ich hatte mich diesbezüglich auch mit meiner Lebensgefährtin abgestimmt, die den Eingriff ebenfalls für einen vernünftigen Entschluss hielt. Einfach "Nägel mit Köpfen machen", das ist meine Art. Ich treffe gern rasche Entscheidungen, denn mit solchen Unsicherheiten will ich nicht leben. Im Juni, pünktlich zu meinem Ruhestand, kam ich ins Krankenhaus.

War Ihnen das in der Situation wirklich so klar?

DR: Ja, denn wenn etwas Gefährliches da ist, muss es weg! Das ist meine Einstellung. Die Operation verlief sehr gut, alles war ok. Es wurde nervenerhaltend operiert. Ich war guten Mutes. Der Empfehlung, in eine spezielle Nachsorge zu gehen, bin ich gerne gefolgt. Das Hauptproblem, die Inkontinenz, trat bei mir nicht auf – es war perfekt. Ich wurde entlassen und bin kurz darauf ins Saarland gezogen. Das war so oder so geplant. Nach einigen Monaten, ich hatte mir zwischenzeitlich vor Ort einen neuen Urologen und weitere Ärzte gesucht, stieg der PSA Wert wieder an. Hätte er nach einer Operation nicht gedurft. Ich hatte vor der Operation in München zudem ein Knochen CT machen lassen, welches völlig in Ordnung war – es waren keine Metastasen vorhanden. 

Der kompetente und aufmerksame Urologe im Saarland ließ allerdings nicht locker, da der PSA Wert weiterhin anstieg. Er wollte mir Tabletten (Bicalutamid) verschreiben, zu deren Nebenwirkung Potenzstörungen zählen. Ich holte mir eine zweite Meinung eines anderen Urologen ein, dessen Vorschlag eine großflächige Bestrahlung war. Das lehnte ich allerdings ab, weil der genaue Herd nicht definiert werden konnte, und wegen der Gefahr der Inkontinenz. Das wäre das Schlimmste für mich gewesen. Mit dem Gedanken, dass die "Männlichkeit" dahin sein würde, konnte ich leben. Also nahm ich die Medikamente, wie mit meinem Urologen besprochen. Da der PSA Wert zwar erhöht, aber noch im Rahmen war, wollten wir es damit versuchen. „Wie ist die Chance?“, fragte ich. Und er sagte: „Wir kriegen das hin.“  – und so war es zunächst auch.

Wie ging es weiter?

DR: Über viele Jahre gab es bei den Werten ein Auf und Nieder im akzeptablen Bereich. Der Arzt empfahl schließlich, die Profact Depot Spritze einzusetzen, eine Hormontherapie. Ich habe das recht gut vertragen und war gut drauf. Alle zwei Monate wurde ich untersucht … und der Wert stieg weiterhin an. Zum Schutz für mein Skelettsystem, es waren inzwischen Metastasen am Skelett nachgewiesen, bekam ich ein weiteres Medikament (Zometa, zur Vorbeugung von Komplikationen am Knochen). Dazu mussten vorab die Zähne kontrolliert werden, aufgrund der Gefahr einer Kiefernekrose. Bis dahin hatte ich ein völlig gesundes Gebiss und mir wurden in dem Rahmen vorsorglich einige gesunde Backenzähne entfernt. Leider ist es einige Jahre später doch zu einer Kiefernekrose gekommen. Zwischenzeitlich war ich mehrfach in der Kieferchirurgie/Winterbergklinik. Inzwischen habe ich nur noch 6 eigene Zähne, die die restlichen künstlichen Zähne halten. Das war eine der Nebenwirkungen im Laufe der Jahre – aber auch damit konnte ich leben.

Als der PSA Wert auf 50 angestiegen war, riet mir der Urologe zur Chemo. Das behagte mir gar nicht und ich wollte mich erst darüber informieren. „Machen Sie das, aber machen Sie es schnell“, war sein Hinweis. „Ich überweise Sie in die Klinik.“ Parallel dazu riet mir meine Hausärztin zu der Biomed Klinik. Diese Klinik für Onkologie arbeitet mit Hyperthermie (Wärmeanwendung, die gezielt die Krebszellen unter extremer Hitze abtötet) und komplementärer Medizin. Ich habe mich mit der Klinik in Verbindung gesetzt und dort einen Termin bei Dr. Migeod bekommen, der mich seitdem begleitet. Ich war mit meiner Lebensgefährtin dort und der Arzt sagte uns, dass ich gute Chancen habe, mir meine Lebensqualität zu erhalten. Chemo könnten wir dann immer noch machen. Wir versuchten es jetzt erst einmal mit Hyperthermie. Das hat bei mir hervorragend funktioniert. Ich war ab 2012 zwei bis drei Mal im Jahr für 10 Tage in der Biomed Klinik zur Hyperthermie mit begleitenden Maßnahmen. Dadurch ging der PSA Wert wieder runter. Und so zog sich das über die nächsten Jahre dahin.

Wie war die Situation für Ihre Partnerin?

DR: Meine Lebensgefährtin ist ebenfalls gut damit zurechtgekommen, wir haben das zusammen gepackt. Und ich war sehr froh, dass ich mir diese Lebensqualität und die Kraft erhalten konnte. Die Betreuung in der Biomed Klinik ist so gut, dass man als Patient das Gefühl hat: So schlimm ist das gar nicht. Nach einem Aufenthalt dort habe ich mich immer wieder recht gesund gefühlt. Auch durch die verschiedenen Medikamente und die Ernährung, bis hin zur psychologischen Beratung – das ist ein gesamtheitliches Konzept. Die Medikamente, die die Schulmedizin vorgibt (Bicalutamid, Zometa, Profact), die ich regelmäßig nehmen musste, habe ich von meinem Urologen verschrieben bekommen. Dieser war allerdings, bezogen auf die Behandlungen in der Biomed Klinik, vorsichtig ausgedrückt "skeptisch". Ich hab das praktisch auf mehrere Füße gestellt.

Doch dann wurde der Krebs aggressiver. Nun hat Dr. Migeod mir drei Medikamente parallel gegeben, worunter auch eine Chemo war. Das ging sehr gut über längere Zeit, zwischendurch wurde immer wieder ein Knochen CT gemacht. Auf einmal sind jedoch neue Metastasen aufgetreten. Daraufhin hat Dr. Migeod empfohlen, die stärkere Chemo zu geben. Ich habe mich dazu entschieden, dass ich diese Chemo in der Biomed Klinik machen wollte. Bis auf die Tatsache, dass meine Haare ausgefallen sind, fühlte ich mich sehr fit. Im Gegensatz zu vielen anderen Männern, ich denke, das ist auch auf die Begleitmaßnahmen in der Klinik zurückzuführen. Ich habe immer drei Zyklen bekommen und dann ging es erst einmal weiter. Der Krebs war ruhiggestellt, aber meine Lebensqualität wurde erhalten. Und ich habe mich damit abgefunden, dass ich nicht mehr gesund werde, aber gut leben kann.

Sie machen nicht den Eindruck eines kranken Menschen.

DR: Wir haben immer das Beste aus unserer Situation gemacht, wir sind viel gereist, gewandert und mit dem Wohnmobil gefahren. Ich hab zwischenzeitlich außerdem die Leitung der Freien Kunstschule übernommen. Ich kann sagen, es war mit Einschränkungen eine durchgängig sehr hohe Lebensqualität. Bis der PSA Wert extrem stark anstieg und starke Schmerzen auftraten. Ich wusste nicht, ob ich gehen, liegen oder sitzen sollte. Ich konnte kaum mehr schlafen, wenn überhaupt nur mit Hilfe von Medikamenten – ich nahm ständig Schmerzmittel ein. Die Hyperthermie und die sonst so wirksamen komplementären Medikamente haben nicht mehr geholfen.

Von Dr. Migeod bekam ich den Rat, mich ergänzend um die Xofigo Therapie zu bemühen. Er hatte anlässlich eines Kongresses von Erfolgen mit dieser gehört. Daraufhin bin ich wieder nach München gefahren, in die Klinik „Rechts der Isar“, die mit dieser Therapie arbeitet. Nachdem ich aber nach dem Gespräch von der Klinik nichts mehr hörte, war ich ziemlich verzweifelt, denn der PSA Wert stieg unaufhörlich (auf 5900) und die Schmerzen wurden immer unerträglicher. Dr. Migeod hat einen Kontakt zur Universitätsklinik in Homburg hergestellt, die ebenfalls diese Nukleartherapie durchführt. Das war während der Zeit, in der ich monatelang wahnsinnige Schmerzen hatte und ich darüber nachdachte, dass das Leben so (unter stärksten Medikamenten) nicht mehr lebenswert ist. Wir sind sofort in die Klinik gefahren und diese Entscheidung hat mir, wie ich es heute sehe, das Leben gerettet. Es war bereits "nach zwölf", wie man so lässig sagt. Ich kann mich nur herzlichst bei Herrn Prof. Dr. Ezziddin und Herrn Dr. Kreish bedanken, dass sie mir nicht die gesamte Tragweite des Ergebnisses des PET PSME CT vermittelt haben, sondern mir Mut gemacht und mich in das Programm aufgenommen haben.

Die Xofigo Therapie ist eine Schmerztherapie, bei der nukleare Substanzen ambulant als Infusion verabreicht werden. Erfreulicherweise hat mein Körper sofort reagiert, bereits nach zwei Infusionen war ich fast schmerzfrei. Nach sieben Infusionen war ich komplett schmerzfrei, ich konnte wieder normal gehen und der PSA Wert sank drastisch. Meine Lebensfreude und mein Optimismus waren wieder zurück. Mich konnte auch die Rückmeldung aus der Homburger Klinik nicht erschüttern, dass bei dem PET CT nach der Xofigo Therapie einige neue Metastasen, unter anderem in den Lymphknoten, festgestellt worden waren. Ich wusste ja, ich bin in den besten Händen! Wir haben dann mit einer Folgetherapie begonnen, bei der stärkere nukleare Substanzen stationär verabreicht wurden. Der Behandlungserfolg grenzte für mich an ein Wunder, das verdeutlichte die PSA Kurve, und das wurde auch ganz klar, wenn man die Bilder des PET CT betrachtete.

Zusammengenommen ist das inzwischen ein sehr langer Prozess. Hatten Sie trotz der Rückschläge immer Vertrauen in die Ärzte?

DR: Wir haben ein ganz großes Vertrauen in die Ärzte, insbesondere in Dr. Migeod von der Biomed Klinik, Prof. Dr. Ezziddin und Dr. Kreish von der Klinik Homburg, die auch im Bereich der Nuklearmedizin forschen. Ich habe über fünf Monate die Xofigo Therapie bekommen. Daraufhin sind wir in den Urlaub gefahren. Am dritten Urlaubstag bekam ich einen Anruf von Dr. Kreish, dass auf dem PET CT, wo vorher eine nukleare Substanz gespritzt worden war, zwei befallene Lymphknoten entdeckt wurden. Also haben wir den Urlaub abgebrochen und es wurde eine weitere Behandlung eingeleitet. Das war die Behandlung, die erst durchgeführt werden sollte, wenn nichts anderes mehr funktioniert. (Die PSMA-Radioligandentherapie kann bei Patienten mit Knochenmetastasen, bei denen sich unter Hormontherapie ein Fortschreiten der Erkrankung zeigt, zu einer Verlängerung des Überlebens führen.) Die Metastasen sind damit tatsächlich zurückgegangen. Man kommt während der Behandlung für drei Tage in Quarantäne, weil die nukleare Substanz verabreicht wird. Gleichzeitig wird der Kopf gekühlt, damit die Schleimhäute nicht so stark geschädigt werden. Insgesamt habe ich das gut vertragen. Zwischenzeitlich wurde wieder ein PET CT gemacht, um die Wirkung zu kontrollieren – diese war außerordentlich gut. Daraufhin wurde die Therapie fortgesetzt und ich habe drei dieser Therapien bekommen, pro Monat eine. Das war der Durchbruch für mich.

Dies ist die Entwicklung meines PSA Wertes seit 2015:
12 / 2015    6104
01 / 2016    5630
05 / 2016    3025
06 / 2016    1408
08 / 2016    584
09 / 2016    258
06 / 2019    60
07 / 2019    43
06 / 2020    124

Und heute?

Der PSA Wert ist gestiegen und es wird sicher eine weitere Injektion gegeben. Um jede Gefahr auszuschließen. Dort in der Klinik gibt es eine sehr aufmerksame Betreuung.

Sie haben, in Abstimmung mit Ihren Ärzten, erstaunlich viel Eigeninitiative in Bezug auf Ihre Erkrankung gezeigt …

DR: Ich habe mich darauf eingelassen und nicht abgewartet was passiert. Sondern ich habe mich informiert, welche Möglichkeiten es gibt, und ich denke, dass mir auch das geholfen hat, immer wieder eine positive Einstellung zu dieser Situation einzunehmen.

Welche Rolle hat das persönliche Umfeld gespielt? Sie sprechen viel von Ihrer Lebensgefährtin, mit der Sie sich stets abgestimmt und mit der Sie gemeinsam Entscheidungen getroffen haben.

DR: Meine Lebensgefährtin ist ebenfalls ein grenzenloser Optimist. Obwohl sie selbst die Diagnose Brustkrebs bekam. Wir waren sogar einmal zusammen in der Biomed Klinik zur Behandlung. Meine Devise: Ich nehme den Kerl (den Krebs) mit ins Grab und nicht er mich!

Haben Sie während der ganzen Zeit auch mal das Angebot eines Psychoonkologen in Anspruch genommen?

DR: Ich habe es nur einmal in der Klinik in Anspruch genommen und bin ansonsten durch meine positive Einstellung ohne zurechtgekommen. Ich brauchte es nicht. Allerdings hat meine Lebensgefährtin mir immer sehr viel Kraft gegeben und ich bin froh, dass ich sie in dieser gesamten Zeit an meiner Seite hatte. Ohne sie hätte ich die Phase, in der ich sehr starke Schmerzen hatte, nicht durchgehalten. Und auch die Familie mit meinen kleinen Enkeln und die Freunde waren immer für mich da. Sie alle waren und sind für mich der Ansporn, nicht aufzugeben.

Ich bin immer sehr offen mit der Krankheit umgegangen und selbst in der Biomed Klinik bat man mich immer mal wieder, mich zu dem einen oder anderen Patienten zu setzen und mit ihm ein Gespräch zu führen. Für mich ist die Offenheit auch eine Art der Bewältigung. Zum Thema Sexualität habe ich sehr offen mit meiner Lebensgefährtin gesprochen. Wir erinnern uns an das, was wir hatten und machen jetzt das Beste daraus. Wichtig ist uns, dass wir uns haben, und dass wir das Leben so gut wie möglich genießen!

Was sind Ihre Ratschläge für Männer, die mit der Diagnose Prostatakrebs konfrontiert werden?

DR: Meine Empfehlungen für Betroffene lauten:

• Erkundigen Sie sich, wo die kompetentesten Spezialisten tätig sind.
• Holen Sie mindestens zwei Meinungen zu den notwendigen Behandlungen ein.
• Zweigleisig fahren. Schulmedizinische Behandlung und komplementäre  Behandlung wie z.B. Biomed Klinik, um alles daranzusetzen, das Immunsystem stark zu halten. Ich befürworte die Hyperthermie-Behandlung, auch wenn Fachärzte skeptisch sind.
• Nicht den Mut verlieren, positiv denken! Gegebenenfalls rechtzeitig psychologische Unterstützung annehmen und offen über die Krankheit sprechen. Nicht in Selbstmitleid versinken, viele gute und bereichernde Kontakte suchen und aktiv bleiben. Nicht überlegen was nicht mehr geht, sondern was getan werden kann, um die Lebensqualität positiv zu beeinflussen. Diese Krankheit ist ein Psychoterror und kann neben der medizinischen Betreuung nur durch eine positive Lebensphilosophie ertragen werden.
• Ziehen Sie nicht nur einseitig den PSA Wert zur Entscheidung bezüglich der Behandlungsstrategie heran, drängen Sie rechtzeitig auf die Kontrollen der übrigen Laborwerte (großes Blutbild).
• Versuchen Sie nicht durch Selbstrecherche im Internet den fortgesetzten Therapieerfolg zu suchen, sondern besprechen Sie sich mit dem Facharzt des Vertrauens, der offen ist für begleitende Alternativen (Komplementärmedizin).
• Gegebenenfalls Arztwechsel.

Ich habe einen inzwischen sehr langen Prozess durchlebt. Und auch wenn das für einen gesunden Menschen dramatisch wirkt, vor allem bezogen auf die Dauer, so geht es mir doch darum, aufzuzeigen, dass ich während dieser Zeit und trotz meiner Erkrankung ein Leben mit hoher Lebensqualität und Lebensfreude führen konnte – und kann.